- Bianca -
“Il fiore che sboccia nelle avversità è il più raro e il più bello di tutti... "
Ciao, io sono Bianca e voglio raccontarvi la mia storia piena di amore e di speranza...Tutto iniziò la notte del 1 gennaio 2019, mamma stava male e papà la portò in ospedale, lei credeva fosse la sciatica e invece...ero io che volevo nascere!
Erano appena 5 mesi e mezzo che ero nella pancia, ma avevo fretta di conoscere il mondo (e avevo ragione, successivamente si è scoperto che un’infezione stava iniziando ad aggredire il mio “guscio”).. una corsa in ambulanza verso Cona, avevano detto che da lì a poche ore sarei nata se le contrazioni non si fossero fermate.. e così è stato! I dottori non sono riusciti nemmeno a fare la seconda somministrazione di cortisone per i miei polmoncini che non erano ancora in grado di farcela da soli.. ma io volevo nascere!! Sono arrivata con la forza di un uragano il 2 gennaio 2019 alle 20,13, pesavo appena 730 gr per 30 cm., all’apparenza così piccola e fragile ma con una smisurata voglia di vivere.. papà ha tenuto la mano alla mamma tutto il tempo, l’ha aiutata insieme agli angeli che mi hanno fatta nascere, fuori dalla sala parto i nonni, con il cuore in gola e la speranza di sentirsi dire che stavamo bene.
Sono state ore difficili, mamma mi aveva sentito muovere, ma non avevo pianto. Già in sala parto mi hanno intubata e prestato le prime cure poi di corsa lungo i corridoi dell’ospedale fino in TIN, dove mi hanno stabilizzato prima di poter far entrare papà che ha percorso km in quel piccolo corridoio, senza poter aggiornare la mamma. Dopo due interminabili ore lo fanno entrare, era così agitato, io ero lì dentro la mia incubatrice avevo più tubicini e aghi che dita, ero minuscola e non ero quello che ci si aspettava di vedere.. ma per papà ero bellissima!
Mamma mi ha visto per la prima volta il giorno dopo, aveva tanta paura, soprattutto di tutti quegli allarmi che nella mia postazione suonavano in continuazione. I primi giorni sono stati tremendi, lottavo per ogni singolo respiro e nessuno poteva rassicurare i miei genitori su quel che sarebbe stato.
Respiravo con l’aiuto dell’ nCPAP (per fortuna almeno mamma non mi aveva visto con quel brutto tubo..),facevo la fototerapia e anche il cuoricino mi faceva arrabbiare, con il dotto di Botallo che non ne voleva sapere di chiudersi, ci sono volute ben 3 dosi di farmaci.
Dopo 11 giorni, era una domenica, mamma e papà erano andati a mangiare qualcosa e ad accendere una candela nella cappella dell’ospedale, al loro ritorno, a causa di un peggioramento clinico con continue crisi di apnea e bradicardie mi hanno trovata intubata.. quanta disperazione nei loro occhi, ma io così avevo la possibilità di “ricaricare le pile”, resto intubata una settimana poi finalmente riesco a riprendermi e torno in nCPAP. Vedermi con la mascherina era la gioia più grande per mamma e papà.. voleva dire che stavo facendo piccolissimi passi avanti. Erano sempre molto preoccupati, non perdevano di vista nulla, i tubicini e aghi che avevo, se potevo mangiare o se era una giornata dove il mio pancino faceva storie, se avevo fatto la cacca, se avevo preso qualche grammo dal giorno precedente, ogni tanto le infermiere riuscivano anche a farli ridere...quando non facevo suonare tutti gli allarmi. Avevano tanta paura di toccarmi, ero ancora così fragile...ma Finalmente, dopo 21 lunghissimi giorni mamma ha potuto prendermi in braccio, ricordo ancora la nostra emozione e quella di papà nel vederci. Le braccia di papà, invece, sono state il regalo per il mio primo mese di vita.
I giorni passavano tra alti e bassi, il mio percorso lo sapevamo in partenza che sarebbe stato duro.. ma noi tre insieme potevamo tutto così ci dicevamo sempre.. “Tutti per uno, uno per tutti”!!Poi è arrivato quel bruttissimo lunedì 18 febbraio... Ero stata colpita da una sepsi tardiva da Streptococco, che mi ha mandato in tilt, fino a causare un arresto cardiaco..ma la prontezza di medici e infermieri (i miei angeli custodi) mi ha salvato di nuovo e io ci ho messo tutta la mia forza per aggrapparmi a questa vita. E’ stata una pesantissima batosta, così forte da causare addirittura la riapertura del dotto di Botallo e che mi ha costretto a un’ulteriore intubazione, a cicli di antibiotici e cortisone. Ero così stravolta che mamma aveva paura di toccarmi.. papà mi teneva la mano e mi faceva ascoltare la musica, aiutandomi a reagire.. Piano piano mi sono ripresa, mamma e papà hanno iniziato a cambiarmi i primi pannolini, facevo fisioterapia respiratoria e i primi bagnetti, mi impegnavo a migliorare giorno dopo giorno..Continua il mio percorso, tra qualche allarme che facevo suonare e tanti piccoli progressi, mi levano la mascherina e mi mettono le RAM cannule, dopo tanto tempo mamma e papà potevano vedere il mio bel nasino e visto il progredire delle mie condizioni ecco un’altra grande emozione.. 2 marzo, 2 mesi.. vedo per la prima volta i nonni e gli rubo il cuore, vedo le loro facce dopo tutto questo tempo, sono davvero felice!!
La mia “avventura” sembra mettersi finalmente sul giusto binario, passa qualche giorno, credevo fosse il solito cambio del lettino e invece... finisco in Sub-intensiva, è una promozione non da poco! Mi piaceva tanto quella stanza, molto meno le visite dell’oculista! Ecco, arriva e mi visita, come ogni settimana però stavolta cade l’ennesimo “macigno” su di Noi, la ROP invece di risolversi era peggiorata, bisognava intervenire immediatamente per evitare la cecità, così il trasferimento al Maggiore di Bologna, li mi avrebbero poi operato. Che brutta avventura, non tanto per l’intervento in sé (riuscito perfettamente) quanto un post operatorio da brividi..un edema alla glottide che ha rischiato di soffocarmi, l’ennesima intubazione..che ha buttato nello sconforto totale i miei genitori ormai provati da un percorso che sembrava non finire più, ma io sono stata la più tosta anche stavolta! La voglia di vivere e scoprire il mondo era più forte di tutti questi ostacoli! Mi riportano a Ferrara, nella mia Tin..Poi l’ultima sfida, non meno tosta delle altre..ho dovuto imparare a mangiare con il biberon.. per mesi ho avuto il sondino gastrico, che tra gastropompa e gavage(l’incubo di mamma!) mi riempiva senza troppi sforzi e ora toccava a me coordinare tutto quanto.. una gran fatica e poi il latte mica mi piaceva così tanto!
Ho rischiato tantissimo, ma grazie alla professionalità, all’umanità, alla competenza di tutto il reparto di Neonatologia di Ferrara e grazie alla mia tenacia e alla grande voglia di combattere sono riuscita a vincere la mia battaglia, il 20 aprile 2019, insieme all’uovo di Pasqua e alle tante lacrime di gioia..sono finalmente andata a casa!!
Sono stati duri questi 108 giorni, però mamma e papà sono stati sempre al mio fianco, non mi hanno mai lasciata sola, ho sentito il loro calore e tutto il loro amore ogni giorno..e poi c’era una grande squadra a fare il tifo per me i nonni in prima fila, tutti i parenti e amici che hanno aiutato con il loro affetto i miei genitori e me ad affrontare un percorso così impegnativo!Un ringraziamento speciale va alla psicologa Tiziana, senza di te sarebbe stato tutto più difficile, sei stata fondamentale e lo sei tutt’ora, all’associazione Nati Prima per tutto il supporto, ai genitori che abbiamo incrociato nel nostro cammino con cui siamo legati da un rapporto profondo, a TUTTO il personale del reparto, persone speciali che porteremo per sempre nel cuore. GRAZIE PER TUTTO QUELLO CHE AVETE FATTO PER NOI!
Con la speranza che la nostra storia possa essere d’aiuto e conforto a chi si trova ad affrontare questo “mondo parallelo”.
A noi leggere le storie a lieto fine ha dato forza e fatto bene al cuore nei momenti più bui.
Bianca, mamma Giada e papà Andras
Ora ho 10 mesi, sono una bimba meravigliosa (così dicono), molto sveglia e un po’ birbante, regalo urla di gioia e sorrisi meravigliosi che riempiono il cuore di chi mi sta vicino!